県内の同病患者さん宅に訪問してきました。

 

ものすごぐ仲の良いご夫婦で、自薦ヘルパーさんが2人に増えたけど、

奥さんの負担がなかなか減らないので、

これから奥さんの負担をどう減らすかが課題かなと思ってます。

 

患者さんと介助者との意思疎通がほんのわずかに動く目の動きだけなので、

患者も介助者も大変だろうなと思います。

早くどんな状態の患者さんでも使える良いスイッチが開発されないかなと思います。

 

この患者さんから、この病気が治ったら一緒に釣りに行こうと誘っていただいたので、

これは男の約束として守らなければいけません

県内の同病患者さん宅に訪問してきました。

 

ものすごぐ仲の良いご夫婦で、自薦ヘルパーさんが2人に増えたけど、

奥さんの負担がなかなか減らないので、

これから奥さんの負担をどう減らすかが課題かなと思ってます。

 

患者さんと介助者との意思疎通がほんのわずかに動く目の動きだけなので、

患者も介助者も大変だろうなと思います。

早くどんな状態の患者さんでも使える良いスイッチが開発されないかなと思います。

 

この患者さんから、この病気が治ったら一緒に釣りに行こうと誘っていただいたので、

これは男の約束として守らなければいけません

第31回　リハ工カンファレンスiｎこうち　

で論文の発表をしてきました。

 

福祉機器の専門家達が集まる学会と聞いていたので、

発表の内容は、念じるだけで家族や介助者と会話が出来る

「究極の意思伝達装置」の開発をお願いしてきました。

 

ALS患者はまばたきすら出来なくなって、

今使ってる意思伝達装置が使えなくなる可能性がある。

ALS患者の平均寿命は2～5年、だから、開発を急いで。

ALS患者には時間がないという事も訴えてきました。

 

約50人の前で15分ほどの発表でしたが、

発表後に厚生労働省で福祉機器の開発をされてる方と名刺交換出来たり

ピエゾスイッチの張る位置のアドバイスをいただいたりと、

良い情報交換が出来ました

意思伝達装置で脳波の変化を読み取って

介助者に自分がしてほしい事を伝える装置

「ニューロコミュニケーター」が実用化に向けて開発を進めてるらしい。

 

茨城県つくば市の国立研究開発法人　産業技術総合研究所の

研究グループが開発中の意思伝達装置ニューロコミュニケーターは

パソコンの画面上に出てくる自分がしてほしい事の項目

（例えば、エアコンをつけてとか体位交換してとか）を

見つめてるだけで、脳波の変化を読み取って、

介助者に伝える装置です。

 

僕も8月に臨床試験に参加予定ですが、

ALS患者にとって最大の恐怖は、

手足が動かなくなる事でも

人工呼吸器をつけてしゃべれなくなる事でもありません。

家族や介助者と意思疎通が取れなくなってしまうかもという事です。

 

だから、このような意思伝達装置の開発を1日でも早く進めてほしいです。

県内の病院に入院されてる同病患者さんの所に訪問に行ってきました。

 

12年の付き合いになられるヘルパーさんとの

透明文字盤を使った会話の速さにはビックリしました

県内の同病患者さん宅に訪問に行ってきました。

 

患者のご主人は、すごく奥様思いで、

奥様の為に自宅にパン教室とかが開ける工房を作ってあげたりと。

 

奥様は、ALSという病気の事は憎いけど、

主人の事は憎くないと、夜間はずっと奥様1人で介護されてました。

 

奥様思いのご主人とご主人思いの奥様で、すごくステキなご夫婦でしたが、

まだまだ奥様が元気なうちに、ヘルパーと時間数を増やして、

奥様の介護負担を少しでも軽くする必要があるなと思いました。

県内の同病患者さん宅に訪問に行ってきました。

 

病気の進行がかなり早くて、告知されてから1年くらいで

まぶたも眼球もほとんど動かなくなってしまわれてる患者さんでした。

 

意思伝達装置の伝の心を操作するピエゾスイッチも使えなくなって、

患者のご主人も辛くて苦しいだろうし、ご家族や周りの支援者の方々も大変だろうなと思いましたが、

奥様も息子さん達もとても明るくて元気があって、ご主人の事を愛されておられました。

 

周りの支援者の方々からも、愛されているという事が伝ってきて羨ましいくらいでした。

 

ご主人と僕が、バス釣りという共通の趣味があったので、

車いすでボートに乗って一緒にバス釣りに行こうという目標が出来ました。

5月に僕が発表した映像を使って、市内の看護学校で授業をして頂きました。

学科の授業でALSについては、勉強した事はあるようで、

残酷な病気とか病院のベッドで寝たきりとか暗いイメージしかなかったみたいでしたが、

僕が映画を見に行ったり、家族や友人らと旅行に行ったりしてる写真を見て、

イメージが変わったとか、勇気をもらったというお礼の手紙をもらいました。

 

しかし、患者の7割が人工呼吸器をつけずに「死」を選びますという

言葉には衝撃を受ける学生さんも多く、

もし、自分がALSと告知されたらどうするだろうと、真剣に考えてもらったみたいです。

 

中には、僕が好きな言葉「神は乗り越えられる試練しか与えない」を

子供の頃から母親に教えられてきた学生さんや、僕の友人の知人がいたりと、

会ってもいない学生さんを身近に感じる事が出来て、

逆にこちらが勇気と元気をもらいました。

 

 

来年度は実際にお会いして授業が出来たらいいですね。

とあるご縁があって、県外の高校の図書委員の

「生命（いのち）を考えるつどい」という授業に参加してきました。

 

テーマは重くて難しそうですが、

ALSという病気ってどんな病気？

ALS患者ってどんな生活してるの？という話をしてきました。

 

ALSという病気を知らない生徒さんもいれば、

マンガの「宇宙兄弟」で知ってる生徒さんもいたりで、

事前に病気について少し勉強してもらってました。

大変な病気、重い病気という事は知ってもらってました。

 

僕も高校生の前に立つのは不安だったし、緊張したけど、

生徒さんや先生方も、僕に会うのは不安だったし、怖かったと思います。

 

ALS患者ってどんな人？とか、

車いすに乗って体が動かないし、しゃべれない人って

頭は正常に動いてるの？耳は聞こえるの？とか、

そんな人が目の前にいるのも怖かったと思いますが、

僕が子供達や友人達と楽しそうに暮らしてる写真を見せると、

生徒さん達の表情が少しずつ変わっていったみたいです。

 

事前に質問ももらってて、高校生なりに悩んでる子や

マイナスな考えを持ってる子とかもいたんですが、

僕なりの前向きな考え方になれるようにアドバイスをしてきました。

 

最後に、どうやってパソコンを操作してるのか足の指も見てもらいました。

数人の生徒さんが僕の近くに寄ってきてくれました。

その場で、影響を受けた映画は何ですか？という質問に、

永遠の０で見ている人の心を熱くさせる

主人公の宮部久蔵のセリフをパソコンで打ってたら

そのセリフを知ってる生徒さんがいました。

原作本も読んで映画も見た事のある男の子でした。

僕はその時、この高校生の男の子と39才のオッサンの

心が通じ合えたような気がして、めっちゃ嬉しかったです。

パソコンで「嬉しー(^O^)」と顔文字付きで打つと、

生徒さん達は、オーッと驚きながら笑ってくれました。

 

 

今回、その高校に行くまでは、不安もありました。

将来、医療とか福祉系の職業を目指さない、普通の高校生に何か伝わるのかな？

と思ってましたが、普通の高校生だから、伝わった事もあったみたいでした。

 

可愛らしい高校生を見ていると、自分も高校生の頃に戻りたくなったし、

またその高校に行きたくなりました。

5.16に発表したスライドを使って友人向けに上映会を行いました。

当初はお姉さま会(※ブログ記事参照)に関連する友人たち内のみで行う予定でしたが、

多くの方に聞いてもらいたいという想いから、SNSを使い告知をしました。

僕が初めて会う方々も少し来てくださり、よい上映会となりました。

”NPO活動法人ぽしぶる”さん主催の、

法人設立5周年記念セミナー『地域で生きるって素晴らしい！』に

スピーカーとして参加してきました。

≪昨年の3月まで1年半、家に引きこもっていた僕が

たった1年で2泊3日の広島旅行に行けるようになりました。≫

という発表をしてきました。

ヘルパーさんと妻に原稿と写真や動画の編集などをしてもらい、

手を加えていくごとに良い感動作品に仕上がりました。

原稿はヘルパーさんに代読して頂き、映画「タイタニック」より感動すると

発表者本人が言っております(笑）

100人以上の方が来られていたようで、

何か1つくらいは伝わったんじゃないかなと思います。

重度の障がいがあっても自分らしく生きたい!!

なぜ僕が在宅療養生活を選んだのか？を発表しました。

僕はこの時、まだ外出用の車いすが完成していなかったため、原稿だけを書きあげて、

主催であるNPO法人ぽしぶるさんの方に代読をお願いしました。